我院疑难罕见病中心将举办“国际罕见病日-少见类型的痴呆”主题义诊活动

每年2月的最后1天是国际罕见病日，2025年2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题是“不止罕见”。

为破解疑难罕见病，关爱罕见病患者，山东大学齐鲁医院（青岛）疑难罕见病中心将举办义诊活动，详情如下：

一、时间与地点

时间：2025年2月28上午8:30——11:30

地点：山东大学齐鲁医院（青岛）二期博施楼门诊一楼大厅

二、义诊对象

少见类型的痴呆患者（下文有详解）

三、义诊专家

痴呆、脑炎、脑血管病等亚专业方向神经外科、神经影像团队专家

特别提醒：请参加义诊的患者准备好相关材料如既往病历、影像资料、化验结果等。

 

知识链接：什么是“少见类型的痴呆”？

身材矮小，运动后容易疲劳，抽搐发作，智力障碍容易误诊为“脑炎、脑梗死”的“线粒体脑肌病”；

40-50岁中年人反复脑梗死、先兆性偏头痛、进行性记忆减退以及焦虑、抑郁性格改变的“遗传性多发脑梗死性痴呆”；

难以停下的不自主“舞蹈”，合并记忆力下降、精神症状的“亨廷顿病”；

侧脑室扩大、记忆力下降、小便失禁的“正常颅压脑积水”；

……

记忆减退不止出现在老年人，儿童、青年少、中年都可能面对；

记忆减退不止诊断为老年痴呆，它可以是多种疾病的一个症状，出现越早，越需要我们重视！

非阿尔茨海默病性痴呆，他们都有一个共同的名字——“罕见病”

 

延伸阅读：

山东大学齐鲁医院（青岛）疑难罕见病中心

罕见病指那些发病率极低的疾病，罕见疾病又称“孤儿病”。目前全球已经确认的罕见病超过7000种，并以每年250-280种的速度递增。世界人口基数庞大，罕见病其实并不“罕见”！

山东大学齐鲁医院作为具有130多年历史的国家卫生健康委委属（管）医院，教育部直属重点大学山东大学的直属附属医院，历来对疑难危重罕见病的诊治极为重视，并且具有传统优势。

山东大学齐鲁医院（青岛）2013年开诊以来，已确诊、治疗疑难罕见病例多达60种1300例，其中不乏国内首次报道的数种病例，为青岛市乃至胶东半岛地区的很多疑难罕见病患者解决了困扰多年的病痛。

2021年6月18日，山东大学齐鲁医院（青岛）联合青岛大学附属医院、青岛市市立医院等6家医院成立青岛市疑难罕见病诊治中心。中心下设神经系统疑难罕见病协作组、耳鼻咽喉头颈外科疑难罕见病协作组等7个协作组，向疑难罕见病患者提供包括诊断、治疗、康复、遗传咨询、生育指导全方位服务。目前中心汇聚了6家医院的40余位知名专家，打造多学科诊疗模式，通过线上线下会诊等方式，为患者提供精准治疗。作为牵头单位的山东大学齐鲁医院（青岛）已开通绿色通道，为疑难罕见病患者提供一站式诊疗服务。2022年我院获批神经系统临床研究中心、青岛市罕见病联盟、青岛市罕见病医疗质量控制中心、青岛市疑难罕见病重点实验室，从临床到基础全方位服务于罕见病患者。每年举办神经系统疑难罕见病国家继续教育培训班，已连续10届。2022年我院成立了罕见病门诊。

我院牵头成立青岛疑难罕见病诊治中心的新闻报道，入选2021年度青岛市卫生健康“十大新闻”。

早筛查、早诊断、早治疗，呵护生命，让罕见病之痛不再困扰普通家庭。