缓和医疗，让我们看到了医疗更完整的样子

我是临床营养科的一名医生，为肿瘤患者制定营养治疗方案是我的主要工作之一。但是我精心制定的营养治疗方案，却无法阻止肿瘤患者日渐消瘦，还要眼看着他们相继离开，摆脱不了的无力感和挫败感时常涌上心头。我工作的意义在哪里呢？如果最先进的医疗技术都无法挽救患者的生命，那我还能够做点什么呢？这几年来，我一直认真思考这个问题，却始终没有找到答案。

2023年初，我院急诊科王兆平老师发起了全生命末期品质照护培训课程——QELCA培训。课程全称是quality end of life care for all，是由北京生前预嘱推广协会联合全球缓和医疗发源地，英国圣克里斯托弗护理院（St Christopher’s）共同开展，让处在生命末期的患者及其家属得到高品质的照护。这不正是我需要的吗？我积极报名参加，并有幸成为了七位QELCA学员之一。

这门课程为我打开了一扇窗，透过这扇窗户，一道亮光照进了我的生命，给了我直视“离开”的力量。这门课程告诉我们，对于临终患者，除了各种医疗技术手段之外，还有很多事情是需要我们做的，也是我们能够做到的。缓和医疗也不再是泛泛的名词，而是系统的、具体的、能够给予患者明确帮助的医疗技术。在缓和医疗发展较为成熟的国家，这甚至是一门学科。

安宁缓和医疗不是放弃对患者地积极救治，更不是“安乐死”，而是用专业化的方法，通过药物、物理方法等措施缓解患者身体地各种不适症状，同时为患者及家属提供心理、社会、灵性等全方位地照护，确保其拥有最佳的生活质量，让患者更有尊严地离世，同时帮助患者的家庭和亲属能够相对平静的面对亲人的离世，尽快度过悲伤期。生命末期的患者，心灵的需求远大于药物。患者的家人在最后的日子里基于真诚关怀、用心陪伴，了解患者的真实需求，满足患者的愿望；相互道歉、道谢、道爱、道别，能有效减少患者及家人的痛苦，能够相对平静而无遗憾地面对和接受死亡。

曾经我和大多数人一样，对死亡有着非常深沉的恐惧。可是这个世上再也没有第二件事情，能比人人都会死，更彰显生命的公平，和人类共同的命运。死亡从未刁难过我们，我们需要试着去理解，它教给我们的那些关于活着的事情。记得有一位同事找我咨询肿瘤患者营养支持的问题。她的爱人罹患癌症，病情不容乐观，身体非常虚弱，也不配合治疗。

有一天，他坚持要出门，而身体虚弱的他是不适合出门的。这位朋友百般劝阻无效，只能和他一起出门。但接下来就是病情的恶化和陆续两个多月的住院治疗。当我就这件事情征询兆平老师的处理建议时，她说“我们是不是可以跟他商量，把朋友约到家里来，准备一壶茶一盘点心；这样既圆了他的心愿，又最大限度地保证了他的安全”。她还说道，我们得知道他最不舒服的症状是什么？我们得帮他控制症状，减轻痛苦，让他尽可能的舒服一些，这样才能更好的与他沟通啊！这几句话让我茅塞顿开，我在与患者沟通时，往往是居高临下的，以“我这是为你好”为由，却忽视了患者的真实感受和需求。

生命因为注定要告别，而显得弥足珍贵。著名的郎景和院士曾说过，人生不过六个字“生与死，苦与痛”，生与死之间，我们都能做的太少，苦与痛之间，我们需要做的太多。我们现有医疗所欠缺的，正是缓和医疗工作所坚持的。与患者进行平等的沟通，缓解疼痛，舒缓症状，达成心愿。在医疗极限处，在生命的尽头，让患者能够完成道歉、道谢、道爱、道别，也就是所谓的四道人生，再加上人生回顾和达成心愿。

相对于临终全身遍布管子的多次抢救，这何尝不是一种更好的照护呢？慢慢地我认识到面对死亡最好的方式就是：一边悲伤哭泣，一边微笑面对。哭泣——是因为情感，因为眷恋，因为我爱你；面对——是因为在万物宇宙中，人类是那么的渺小，纵使不愿与你分离，也必须承认这个世界就是这个样子。人为、非人为因素所致，不必觉得自己无辜，只需尊重这世界的规律和规则，接受生命就到这里，允许它结束，并体面地放手。

在工作中，我也曾见过这样的场景。有的老人，他们放着欢快的音乐在房间里面唱歌；也看到带着鼻胃管的老人在打麻将，其实他们几天以后就去世了。所以那个时候我终于明白，死亡，它有很多种维度，并不是像我们想象的那样非黑即白，也不一定就只有恐惧、悲伤和绝望。它更多的取决于，你活着的时候是什么样儿。我们每个人都是一个独立的生命个体，不能替别人去做决定，我们应该还给病人最重要的一项权利，那就是选择与尊严——选择自己生命的权利，选择与这个世界有尊严的告别的权利。

或许当你将这项权利还给病人的时候，你会发现，其实重要的不是死亡，而是怎样活着。我们的每一天都是向死而生，只有用心活在当下，才能够有足够的勇气来告别这个世界。生和死从来都不是对立的，死亡只是一次告别，但告别并不意味着绝望和消失。爱不会随着死亡而消失，只是换了一种方式来陪伴。

安宁缓和医疗大幅度降低患者的财务负担和政府的财政负担。它占用一点资源，却提高了整个社会的正面评价。在疾病无法治愈的前提下，缓和医疗与传统的延命治疗相比，通过减少对价格昂贵的治疗方法、器械、设施、药物的使用，可以将临终病人的实际医疗花费降低40-70%。我们正快速地进入老龄化社会，对缓和医疗的需求也将越来越大。

作为医生的我们，有责任去了解接受并准确运用缓和医疗的理念，为临终患者和他们的家属提供更有温度的医疗服务；让临终患者不留遗憾地离开，让家属的心灵能够更加安宁，让医护人员的疗护工作也有了更为明确的意义。北京协和医院缓和医学中心宁晓红教授曾说过这样一句话，“逝者三分安，留者七分宁；逝者七分安，留者十分宁。缓和医疗，让我们看到了医疗更完整的样子。”