山东大学齐鲁医院(青岛)罕见病中心成功举办青岛市疑难罕见病专科联盟授牌仪式暨青岛市罕见病质控中心培训会议

2025-08-05 13:23神经内科

为深入贯彻落实健康中国战略,推动青岛市疑难罕见病诊疗水平提升,加强多学科协作与区域医疗资源整合,经青岛市卫生健康委批复,我院正式成为青岛市疑难罕见病专科联盟的建设单位及授牌单位。在各兄弟单位罕见病诊治工作的共同努力下,我院于7月26日举行青岛市疑难罕见病专科联盟授牌仪式,并同步开展青岛市罕见病质控中心培训会议。山东大学齐鲁医院(青岛)副院长孟伟,山东大学齐鲁医院(青岛)神经内科主任、青岛市罕见病质控中心主任委员赵翠萍,青岛市罕见病质控中心副主任委员、青岛市市立医院风湿科主任邢倩教授,青岛大学附属医院西海岸院区儿内科主任张颖教授,青岛市第三人民医院心内科主任刘福颂教授,以及26家联盟单位各位代表出席会议。
开场环节,孟伟介绍了我院发展现状及开诊以来在罕见病诊治方面的工作成果,并对青岛市疑难罕见病专科联盟成立提出了希望与要求:作为青岛市疑难罕见病专科联盟牵头单位,我院将与所有成员单位协同创新,共同打造“青岛模式”。

授牌仪式环节,孟伟、赵翠萍、邢倩、张颖、刘福颂共同为成员单位授牌。

授牌仪式后,赵翠萍汇报青岛市罕见病质控中心自成立至今的工作情况及未来的工作规划。她指出,随着罕见病质控工作逐渐完善,今年质控病种在神经内科基础上,新增风湿科、肾内科和儿科病种,较去年增加3个。

学术交流阶段,邢倩为参会人员作关于ANCA相关血管炎规范化诊疗的学术报告,对ANCA相关血管炎进行系统回顾,并解读最新指南。山东大学齐鲁医院(青岛)肾内科主任高延霞教授为参会人员分享关于非典型溶血尿毒综合征的诊疗规范,强调临床易漏诊要点及目前该疾病诊疗规范。最后,赵翠萍进行可治疗的神经系统罕见病的学术报告,通过典型病例展示,生动呈现可治疗的罕见病通过精确诊断、精准治疗后的神奇变化,增强与会者对罕见病诊治的信心。

让疑难不难,让罕见可见,相信在全体成员单位的共同努力下,青岛市疑难罕见病诊治事业必将迈上新台阶。

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