我院牵头成立青岛疑难罕见病诊治中心入选2021年青岛市卫生健康“十大新闻”
2022-02-17 17:29青岛日报网站
十大2021新闻
青岛市卫生健康系统
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每年的2月28日是世界罕见病日,国家和社会对罕见病患者的关注越来越多,山东大学齐鲁医院作为具有130多年历史的国家卫生健康委委属(管)医院,教育部直属重点大学山东大学的直属附属医院,历来对疑难危重罕见病的诊治极为重视,并且具有传统优势。自2013年12月青岛院区开诊以来,已确诊、治疗疑难罕见病例多达60种1300例,其中不乏国内首次报道的数种病例,为青岛市乃至胶东半岛地区的很多疑难罕见病患者解决了困扰多年的病痛。
青岛市疑难罕见病诊治中心于2021年6月正式成立,在青岛市卫健委领导下,由山东大学齐鲁医院(青岛)牵头,联合青岛多家医院的神经内科、神经外科、耳鼻咽喉头颈外科、心内科、血液科、肿瘤科、内分泌科、儿科、风湿免疫科等多个专业和学科共同成立,下设神经系统疑难罕见病协作组、耳鼻咽喉头颈外科疑难罕见病协作组、心血管系统疑难罕见病协作组、血液肿瘤疑难罕见病协作组、内分泌疑难罕见病协作组、儿科疑难罕见病协作组和风湿免疫疑难罕见病协作组等7个协作组,现有40余位医学专家。该中心由泰山学者、神经内科专家焉传祝教授担任主任,参照中国罕见病联盟倡导的临床多学科诊疗模式,为疑难罕见病患者提供科学、规范、系统的诊治。中心已建立起完善的预约流程,做到专人对接,专业评估,MDT协作诊治,建立疑难罕见病住院绿色快捷通道,方便患者转诊。